« Le couple face à la maladie »

Nous allons parler aujourd’hui de l’impact de la maladie grave sur le couple.

Il a été démontré que le fait d’être en couple est un facteur très positif dans le vécu de la maladie mais celle-ci n’est pas sans conséquence sur la dynamique de la relation.

En effet. Tout d’abord, il est important de souligner que le couple existait avant la maladie et la façon de faire face au stress qu’elle induit dépend beaucoup des lignes de force qui préexistaient dans la relation. Si la communication était antérieurement bonne, il y a de bonnes chances pour cela se poursuive. Mais, si ce n’est pas le cas, la maladie va agir comme un révélateur des fragilités conjugales, en risquant d’aggraver les difficultés de communication, ce qui peut être source d’incompréhension mutuelle et de conflits.

Si on prend le cas d’un couple qui fonctionne bien, en quoi la maladie va peser sur la dynamique de la relation ?

La maladie impose au conjoint de porter plusieurs casquettes : être, en même temps, le compagnon ou la compagne, mais aussi le soignant, l’organisateur des consultations et des soins, voire même son psy … etc. Cela modifie les modes d’interaction et la répartition du pouvoir au sein du couple. Par exemple, l’épouse peut devenir infirmière ou maman avec des attitudes de sur-protection qui agace son mari. Ou, à l’inverse, le conjoint peut adopter des attitudes d’évitement pour nier la maladie et tenter de vivre « comme avant ». De là, chacun peut éprouver un sentiment de solitude intérieure qui se comprend comme le fait de perdre cette identité d’appartenance au couple d’autrefois.

Est-ce que la maladie peut devenir un enjeu dans la relation ?

Oui : dans le positif comme dans le négatif. Si on prend l’exemple d’un couple qui était au bord de la rupture juste avant la maladie : la personne malade peut se dire : « mon conjoint allait me quitter mais il reste parce que je suis malade. Donc, si je guéris, il va peut être me quitter ! » Alors, on comprend que ça devient compliqué de guérir car on risque d’être quittée si on va mieux ! Ce schéma est classique dans le cas de dépressions qui ne peuvent pas guérir car elles sont devenues, pour le conjoint malade, un moyen de figer le couple, afin d’empêcher la rupture.

A un autre niveau, on ne peut pas parler du couple, sans parler de l’incidence de la maladie sur la sexualité. Qu’en est-il ?

La maladie a, bien évidemment, un fort impact sur la sexualité. Il y a tout d’abord la fatigue et les éventuelles douleurs liées à la maladie, avec la peur du conjoint de faire mal pendant le rapport. Il y a aussi les effets secondaires de certains traitements qui peuvent entraîner une perte du désir ou encore des problèmes d’érection et d’éjaculation. Des traitements comme la radiothérapie du bassin qui peut également fragiliser les muqueuses et créer une sécheresse vaginale.

… Et il existe aussi des facteurs psychologiques

Bien sûr, il peut y avoir la honte d’un corps qui est touché par la maladie et la crainte de ne plus être désirable (quand, par exemple, il y a eu ablation d’un sein, avant la reconstruction mammaire). Il peut aussi y avoir le dégoût du partenaire face à un corps qu’il ne reconnaît plus. En fait, il existe un facteur important ; c’est ce qu’on appelle la « des-érotisation » de la relation : quand, par exemple, le conjoint devient à la fois le soignant qui va faire la toilette du corps et l’amant qui doit toucher ce même corps dans l’intimité, il peut y avoir une superposition des deux situations qui a tendance à tuer le désir.  

Oui, mais cela paraît pourtant inévitable que le conjoint s’occupe physiquement de la personne malade. Comment concilier les deux ?

C’est parfois difficile, il faut le reconnaître. Certaines personnes refusent d’ailleurs de faire la toilette de leur conjoint et laissent cette tâche aux infirmières venant au domicile pour garder la dimension sensuelle et affective de leur toucher. L’enjeu est important car on se sent réellement seul et abandonné quand on n’est plus touché que de façon « technique », pour des soins. En fait, il faut essayer de réinventer une intimité qui pas nécessairement sexuelle, mais qui reste érotisé et source de plaisir.

Cela ne doit pas être très facile à mettre en œuvre…

Non, c’est certain. Il y a de nombreux obstacles liés à la pudeur et à la peur du jugement. D’ailleurs, notre société a du mal à faire co-exister plaisir intime et maladie - il n’y a qu’à voir la place que laisse le monde hospitalier à la sexualité : elle est quasiment existante !

Donc, oui : cela demande un réel effort de sortir de ce silence au sein du couple mais il est essentiel de se parler et de mettre à plat les difficultés intimes qui émerge à cause de la maladie. Et si on n’y parvient pas seuls, il faut oser franchir le pas et demander à être aidé psychologiquement par un professionnel.

Quel impact positif cela peut avoir ?

Le conjoint en bonne santé peut véritablement restaurer sa compagne ou son compagnon dans son image, dans son estime de lui-même, où, même malade ou abîmé, elle sait qu’elle reste une personne à part entière. Il y a quelque chose d’extrêmement touchant et rassurant dans le fait de se sentir toujours exister dans le regard aimant de son conjoint, alors que soi même, on se sent fragile, môche et vulnérable. Un jour, Jean Cocteau a écrit : « Il n’y a pas d’amour, il n’y a que des preuves d’amour ». En d’autres termes, l’amour est aussi ce qu’il fait concrètement et la maladie grave peut aussi être l’occasion de nourrir le lien d’amour… ou peut être même de le restaurer, qui sait ?