« Les paradoxes de la guérison »

Nous allons parler aujourd’hui de la guérison après une maladie grave.

Le malade et ses proches se sont battus pendant des mois ou des années et, à l’annonce de la guérison ou de la rémission définitive, tout le monde s’attend à ce que la personne nouvellement guérie reprenne facilement le cours de sa vie. Or, ce n’est pas toujours le cas : alors, que se passe t-il pour elle ?

Je vais prendre une image : c’est comme un soldat qui rentre chez lui. Il est évidemment heureux et soulagé mais la guerre continue, pour un temps, à l’intérieur de lui, sous forme de souvenirs et de pensées qui le ramènent au passé. Et donc il ne peut pas revenir à une vie « normale » du jour au lendemain.

C’est la même chose pour une personne qui a longtemps lutté contre la maladie. Elle porte en elle un certain nombre de traumatismes et elle a donc besoin d’un temps d’adaptation et de réajustement.

De quoi est fait ce temps d’adaptation ?

Cela semble étonnant mais il est normal d’observer une phase dépressive après l’annonce de la guérison. Cela paraît paradoxal mais on peut le comprendre à deux niveaux : le premier est dû au fait que la personne guérie va accepter de « baisser la garde », alors qu’elle était, pendant très longtemps, en tension, pour « tenir » face à la maladie. Ce lâcher prise est indissociable d’un mouvement dépressif transitoire. Le deuxième aspect qui explique la phase dépressive renvoie à ce qu’on pourrait appeler le « deuil des deuils ».

Le « deuil des deuils » ? De quoi s’agit-il ?

Il faut d’abord bien comprendre que la maladie a entraîné, au fil des mois ou des années, de nombreux renoncements, des changements de priorités, la perte de certains rôles ou statuts particuliers. Ceux sont autant de deuils auxquels il a fallu face faire, pour accepter ses pertes et les intégrer dans sa vie. Avec la guérison, tout ces deuils sont remis en question : c’est comme si on devait inverser le processus et réinvestir ce qu’on avait désinvesti.

Auriez-vous un exemple pour illustrer cela ?

Il y a un exemple caractéristique qui concerne le sida : avant l’arrivée de la trithérapie, beaucoup de malades s’étaient engagé, plus ou moins consciemment, dans un processus de mort à court terme, avec tous les renoncements que cela implique. En 1996, l’arrivée des nouveaux traitements a complètement changer la donne : alors que certaines personnes, dans leur tête, s’apprêtaient à mourir, elles devaient, à nouveau, reprendre le cours de leur vie. Et on oublie que c’est un stress énorme. Certains proches d’ailleurs ne comprenaient pas et leur disaient : « Attends, de quoi tu te plains ! Tu vas vivre, tu devrais être heureux ! ».

Mais, en fait, c’est comme si on avait commencé à brûler en soi tous les ponts qui relient à la vie. Et quand il s’agit alors de revenir sur ses pas, pendant un temps, on ne sait plus comment faire. Et cela peut véritablement générer une réelle dépression avec la perte de sens d’une vie à laquelle on avait déjà renoncé.

Y a-t-il d’autres réactions paradoxales à la guérison ?

Oui. Il faut réaliser que parfois le malade ne fait pas que perdre à cause de la maladie : il peut obtenir des avantages dont il ne bénéficiait pas avant, ou encore un statut ou une reconnaissance particulière de la part de ses proches ou même de la société. C’est ce qu’on appelle des bénéfices secondaires. Il est important souligner qu’il ne s’agit pas là de manipulations de sa part car tout cela reste très inconsciemment.

Avec la guérison, il risque de perdre ces bénéfices secondaires et on peut arriver à cette situation très étrange et ambivalente où le patient se surprend lui-même à regretter le temps où il était malade et où il jouissait de ces bénéfices secondaires.

Et il y a aussi la situation où on peut avoir peur que les proches oublient qu’on a été malade.

Effectivement. Certains proches veulent trop rapidement effacer le souvenir de la maladie. Or, ce temps est un moment déterminant pour la personne qui a été malade et, face à cette volonté d’oubli de la part de ses proches, elle peut se sentir nier dans les épreuves qu’elle a traversées J’ai rencontré des personnes qui devaient, paradoxalement, revendiquer fortement le fait d’avoir été malades parce qu’elles ne supportaient pas qu’on efface des pans essentiels de son histoire de vie.

Est-ce que les proches peuvent aussi avoir besoin d’un temps d’adaptation après la guérison ?

On le constate très souvent. Bien sûr, il y a le soulagement légitime de voir disparaître le poids de la maladie. Mais un des enjeux de la guérison va être de redéfinir la relation, maintenant que la survie de l’autre n’en est plus le moteur principal. Certains proches ont parfois du mal à se départir du rôle d’accompagnant qui étaient, pour eux, très valorisant. D’autres sont parfois déstabilisé ou blessé parce qu’ils se rendant compte que la personne n’a plus besoin d’eux comme avant. Ils peuvent lui en vouloir et se sentir abandonnés. Ou encore certains peuvent regretter de perdre l’intensité relationnelle qui existait entre eux à cause de la maladie.

Auriez-vous des conseils pour la personne malade et ses proches ?

Je recommanderais de ne pas se demander d’ « aller bien » trop vite, en ayant conscience que, pour les deux, un temps de convalescence émotionnel est nécessaire.

Je crois aussi qu’il est important de reparler ensemble ce qui s’est vraiment passé pendant la maladie, et éventuellement de reconnaître que c’est difficile pour l’un et pour l’autre de s’ajuster à cette nouvelle relation.

Ça peut être aussi l’occasion de faire le point sur ce qui a changé en soi, grâce à la maladie : ce qui compte maintenant, les valeurs qui ont changé, les nouvelles priorités… etc. Parce que cela va être sur ces bases là que la vie va se reconstruire et il serait vraiment dommage de passer trop vite à autre chose et de perdre tout l’acquis humain que le vécu de la maladie a généré en soi.