« Mon frère est malade. Et moi dans tout ça ?... »

Les frères et soeurs d’un enfant malade sont souvent les grands oubliés au sein de la famille et nous allons aujourd’hui parler plus particulièrement du vécu du jeune enfant ou du pré ado confronté à la maladie grave d’un des ses frères et soeurs.

Tout d’abord, qu’est-ce que ressent le frère ou la sœur d’un enfant gravement malade ?

Il est confronté à trois types de souffrances : 1. celle de voir son frère ou sa sœur malade et le sentiment d’impuissance qui en découle, 2. l’angoisse de ses parents dont il découvre la vulnérabilité, et enfin 3. sa propre souffrance face à un cadre de vie complètement bouleversé. De là, il va se trouver tirailler par des sentiments souvent très ambivalents vis-à-vis du frère ou de la soeur.

Que retrouve-t-on par exemple ?

Il y a tout d’abord la peur : chez les plus jeunes, la maladie est inquiétante et il peut aussi avoir cette peur très primaire d’être contaminé par la maladie. Une autre peur majeure est celle de l’abandon. L’enfant malade mobilise toute l’attention des parents et les jeunes frères et sœurs peuvent craindre de ne plus être aimé des parents autant que l’enfant malade.

Et donc, parallèlement, on retrouve la colère : cela peut être la colère issue de la jalousie parce que l’enfant malade bénéficie, à leurs yeux, de nombreux privilèges dont eux ne jouissent pas. Mais il y a aussi une certaine rancœur car la maladie perturbe tellement la vie de la famille qu’ils en veulent à l’enfant malade de susciter tant d’inquiétude chez les parents  - et parce que cela entraîne en eux beaucoup d’insécurité.

De là, les frères et sœurs en ont parfois tellement assez de l’impact négatif de la maladie sur leur vie qu’ils peuvent aller jusqu’au souhait secrètement la mort de l’enfant malade : « qu’il meure et qu’ils nous laissent tranquille ! »

Tout cela ne doit pas être très facile à gérer émotionnellement…

Effectivement, on sait, de surcroît, qu’il existe chez le jeune enfant une très forte tendance à se désigner comme responsable de la maladie : il peut se dire qu’il n’a pas été gentil avec son frère et il a même pu souhaité un jour qu’il disparaisse. Si la maladie survient, l’enfant peut être convaincu que c’est à cause de lui et se sentir très coupable. De là, il n’ose pas parler à ses parents de cette culpabilité et cela peut renforcer un sentiment de solitude ou d’isolement, ce qui vient majorer sa détresse

Comment cette difficulté intérieure se manifeste ? Comment les parents peuvent la reconnaître ?

Les plus jeunes manifestent leur confusion de manière détournée : refaire pipi au lit, avoir des troubles du sommeil avec des cauchemars, de l’hyperactivité, des crises de colère inexpliquées. Il peut aussi se replier sur lui-même, bouder ou avoir peur de se séparer de ses parents pour aller à l’école par exemple.

Les plus grands peuvent présenter des difficultés scolaires, des manifestations  psychosomatiques comme des maux de ventre, de dos, des migraines ; on retrouve également des troubles du sommeil, des phobies, des attaques de panique ou même des éléments dépressifs.

Comment les parents peuvent aider ?

Il est important d’abord de donner des informations claires au sujet de la maladie en s’ajustant au niveau de compréhension de l’enfant. Pour les plus jeunes, il est essentiel de les rassurer sur le fait qu’il ne risque pas de l’attraper à leur tour. De même, il faut leur dire explicitement  - et leur répéter - qu’ils ne sont, en aucune façon, responsable de la maladie.

Il faut aussi les laisser s’intéresser à l’aspect médical de la maladie en les invitant à poser des questions : c’est une façon de conjurer leurs peurs – Et, bien sûr, il est important de proposer aux enfants d’aller rendre visite à leur frère ou à leur soeur à l’hôpital.

On évoquait les peurs d’abandon tout à l’heure. Comment les apaiser ?

L’enfant va être rassuré s’il sent que le parent reste en lien avec lui et qu’il l’autorise à exprimer ses propres émotions : ça va l’apaiser. Il faut penser aussi à gâter un peu plus l’enfant en bonne santé, comme l’enfant malade : ça calme son sentiment d’injustice. Si un des parents doit être longtemps absent parce qu’il reste auprès de l’enfant malade, il est essentiel qu’il pense à appeler régulièrement pour dire encore et encore aux autres enfants qu’il les aime, même s’il est moins disponible pour eux en ce moment.

Comment réorganiser la vie quotidienne ?

Les parents sont souvent sous pression et ont tendance à charger les enfants en bonne santé d’un peu trop de responsabilités. Surtout pour les filles. Il faut vigilant à cela et veiller à un juste partage des tâches dans la famille. De même, il est important de faire participer les enfants aux décisions familiales prises à cause de la maladie.

Pour ce qui est de l’école, c’est toujours utile d’informer les professeurs de la situation à la maison. Au  besoin, on peut proposer un soutien scolaire.

Finalement, est-ce la maladie d’un frère ou d’une sœur va nécessairement être une épreuve pour les membres de la fratrie ?

Quel que soit l’issue de la maladie, il y a clairement un « avant » et un « après » pour les frères et sœurs. Mais, on sait que s’ils sont, eux aussi, bien accompagnés, ils peuvent véritablement bénéficier de cette expérience sur le plan émotionnel et psychologique et se révéler plus sensibles, plus capable de compassion, plus conscient et heureux d’être en bonne santé, que les enfants de leur âge. Ce temps de vie difficile peut finalement s’avérer être un temps précieux de croissance et de maturation intérieure.